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    2 months ago

    Ich stimme dir in den meisten Punkten zu, es gibt bisher schon Daten für die Forschung, aber ich würde über die Qualität der Daten streiten.
    Soweit ich gelesen habe, wird zwar unter anderem die Maßnahme (zB großes Blutbild) und dann die Diagnose als ICD-10 (zB Vit D Mangel) eingespeist, aber die genauen Werte fehlen, und ich meine jetzt nicht nur die ein oder zwei relaventen Werte, sondern alle.
    Wenn jetzt ein wenig später irgendetwas anderes festgestellt wird, und ein.e Arzt.in feststellt, dass man auf dem Blutbild schon erste Anzeichen dafür hätte sehen können, wir das nirgends festgehalten für die Forschung. Mit Einsicht in die ePA wäre das möglich.
    Auch der Verlauf der Gesundheit stimmt nur bedingt, zB Leute die später nach Deutschland ziehen oder zwischenzeitlich im Ausland gelebt haben? Der/die Arzt.in wird vermutlich die fehlenden Krankengeschichte als Notiz festhalten, aber dafür gibt es dann keine Abrechnungsdaten.
    Oder was ist bei Krankenkassenwechsel? Ich kann mir kaum vorstellen, dass die Daten dann ordentlich zu einem Datensatz zusammengeführt werden können.
    Und ja, ich bin sehr vage geblieben mit meiner Diagnose und habe die Beispiele so gewählt, dass sie nichts mit mir zu tun haben, aber ich möchte auf Grund von sozialem Stigma die Diagnose nicht an mein Konto knüpfen. Aber wenn bei Betroffenen wie mir nur Maßnahme, Diagnose, und allgemeine Daten in die Forschung einfließen, dann wird sich da lange nichts tun.


  • Mich persönlich betrifft etwas, wo man in Fachveröffentlichungen liest, dass es vermutlich weit verbreitet ist (bis zu 20% eines Teils der Population) aber nicht ordentlich diagnostiziert. Dementsprechend gibt es kein Register (obwohl einige EU Länder jetzt damit anfangen) und sehr sehr wenig Forschung. Weiterhin besteht für mich ein großer Unterschied ob man Zugriff auf Abrechnungsdaten erhält (was ja eher Metadaten sind) oder pseudonymisiert ganze Krankenakten, die hoffentlich mehr Einblick bieten.


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    2 months ago

    Gut zu wissen, von der EU Initiative hatte ich noch nichts gehört. Aber ich habe laut der Liste auch nur in einem Land gelebt wo das bereits umgesetzt ist.
    Was die Weitergabe der Daten angeht bin ich zwiegespalten. Ich will auch nicht, dass die bei OpenAi und Alphabet landen, aber aus persönlichen Gründen möchte ich auch dass meine Daten für die Forschung genutzt werden, damit hoffentlich ein paar neue Therapieansätze entstehen.
    Und gehackt werden bleibt leider immer ein Problem. Vor ein paar Jahren sind in Finnland Gesundheitsdaten von einer psychiatrischen Klinik abgeflossen und hat riesige Wellen geschlagen. Der Verantwortliche steht zwar vor Gericht, aber zumindest ein Teil der Daten wurde öffentlich.



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    2 months ago

    Mein Problem ist, ich sehe schon die Schlagzeilen “ePA gescheitert: Großteil der Versicherten nimmt nicht Teil”.
    Dann wird der Spaß wieder eingestampft und es dauert bis Mitte des Jahrhunderts bis wieder eine Version veröffentlicht wird. Ob die was taugt wissen wir aber auch nicht.
    Mit es ist lieber, die ePA bleibt bestehen, der CCC und die Bevölkerung machen Druck und klagen ggf auch dass Sicherheitslücken gefixt werden. Das quasi eine Beta-Version veröffentlicht wird ist richtig dämlich, aber mir ist jetzt eine Weiterentwicklung unter ständiger Beobachtung der Öffentlichkeit lieber, als dass wieder irgendwas zurechtgefrickelt wird, ohne jemanden zu fragen ob es was taugt.


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    2 months ago

    Vermutlich eine eher kontroverse Meinung hier, aber ich finde die ePA gut.
    Ja, die Umsetzung ist absolut beschissen, und es ist peinlich dass die im aktuellen Zustand freigegeben wird, aber es ist trotzdem ein Schritt in die richtige Richtung.
    Am besten wäre es, den CCC zu bezahlen das Ding komplett zu zerlegen, damit es wirklich nutzbar wird. Ich würde persönlich noch einen Schritt weiter gehen, und das ePA System auf Eurapaebene harmonisieren, damit man seine Gesundheitsdaten innerhalb von Europa einfach mitnehmen kann.